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페닐케톤뇨증(PKU) 아이의 식단 관리, 꼭 지켜야 할 점은? 디스크립션페닐케톤뇨증(Phenylketonuria, PKU)은 선천적으로 페닐알라닌(Phe)을 대사하지 못하는 유전 질환이다. 페닐알라닌은 단백질을 구성하는 아미노산 중 하나로, 정상적인 경우 간에서 효소(페닐알라닌 수산화효소)가 이를 분해하여 티로신으로 변환하지만, PKU 환자는 이 과정이 원활하지 않다. 결국 혈중 페닐알라닌 수치가 높아지면서 뇌에 영향을 미쳐 지능 발달 저하, 신경 손상, 행동 장애 등의 문제를 유발할 수 있다.그렇다면 PKU를 가진 아이는 어떻게 식단을 조절해야 할까? 단순히 고기와 유제품을 피하는 것이 아니라, 장기적으로 성장과 발달을 고려한 균형 잡힌 식단을 유지하는 것이 핵심이다. 특히 어린아이일수록 올바른 영양 섭취가 중요하므로, 부모가 세심하게 관리해야 한다.1. 주의해야.. 2025. 4. 14.
레트 증후군을 가진 아이, 손 씻기조차 어려울 때 어떻게 해야 할까? 디스크립션레트 증후군(Rett Syndrome)은 주로 여아에게 영향을 미치는 신경 발달 장애로, 생후 몇 개월 동안 정상적으로 성장하다가 점차 손 기능과 언어 능력을 잃어가는 것이 특징이다. 이 질환을 가진 아이들은 손을 반복적으로 비비거나 뒤틀며 움직임을 조절하는 데 어려움을 겪으며, 말로 의사소통하는 것이 거의 불가능해질 수도 있다.그렇다면 일상에서 꼭 필요한 손 씻기 같은 기본적인 위생 습관을 어떻게 도와줄 수 있을까? 손 씻기는 단순한 행동처럼 보이지만, 레트 증후군을 가진 아이들에게는 상당히 어려운 동작이다. 손을 뻗어 비누를 잡고, 물을 틀고, 손바닥을 서로 문지르고, 물로 헹구는 일련의 과정이 자연스럽게 이루어지지 않기 때문이다.부모가 할 수 있는 일은 아이의 손 기능을 최대한 활용할 수 .. 2025. 4. 14.
소아 다발성 경화증, 아이가 자라면서 겪을 수 있는 변화는? 디스크립션다발성 경화증(Multiple Sclerosis, MS)은 흔히 성인에게 나타나는 자가면역성 신경계 질환으로 알려져 있지만, 소아에게도 발생할 수 있다. 특히 18세 미만의 어린이에게 발병하는 경우 **소아 다발성 경화증(Pediatric MS)**으로 분류되며, 그 증상과 진행 과정은 성인과 다를 수 있다.이 질환을 처음 접한 부모라면 아이의 몸에 어떤 변화가 일어나는지, 학업과 사회생활에서 어떤 어려움을 겪게 될지, 그리고 부모가 어떻게 도와줄 수 있을지 막막할 수밖에 없다. 특히 아이가 성장하면서 신체적 증상뿐만 아니라 인지적, 정서적 변화를 경험하기 때문에 장기적인 관점에서 이해하고 대처하는 것이 중요하다.이 글에서는 소아 다발성 경화증을 가진 아이가 성장하면서 겪는 신체적, 인지적 변화.. 2025. 4. 13.
언어 발달이 느린 프래자-쇼 증후군, 부모가 도와줄 수 있을까? 디스크립션프래자-쇼 증후군(Praja-Sjou Syndrome)은 비교적 드문 유전적 증후군으로, 언어 발달 지연과 인지 장애, 신체적 특징을 동반할 수 있다. 이 증후군을 가진 아이들은 말이 늦게 트이거나 또래보다 어휘력이 부족한 경우가 많아 부모가 걱정을 많이 하게 된다. 하지만 언어 발달이 느리다는 것이 아이가 말을 하지 못한다는 뜻은 아니다. 부모가 적절한 방법으로 도와주면, 아이는 자신만의 속도로 언어를 배워가며 소통하는 능력을 키울 수 있다.이 글에서는 프래자-쇼 증후군을 가진 아이들의 언어 발달 특성과, 부모가 실생활에서 도울 수 있는 방법을 구체적으로 알아보고자 한다.1. 프래자-쇼 증후군과 언어 발달 특징프래자-쇼 증후군을 가진 아이들은 언어 발달이 일반적인 또래보다 늦는 경향이 있다. .. 2025. 4. 13.
루빈스타인-타이비 증후군 아이의 발달을 돕는 육아 팁 디스크립션루빈스타인-타이비 증후군(Rubinstein-Taybi Syndrome, RTS)은 희귀한 유전 질환으로, 신체적 특징과 발달 지연을 동반하는 것이 특징이다. 손과 발이 작고 넓으며, 지적 장애나 언어 발달 지연이 흔히 나타난다. 하지만 이 아이들은 따뜻한 성격을 가지고 있으며, 부모의 사랑과 적절한 지원이 있다면 자신의 능력을 최대한 발휘하며 성장할 수 있다.아이를 키우는 부모로서, 처음 진단을 받았을 때는 막막하고 두려운 감정이 몰려올 것이다. 그러나 시간이 지나면서, 아이에게 가장 필요한 것은 꾸준한 자극과 부모의 이해심이라는 것을 깨닫게 된다. 특히 신체 발달과 인지, 언어 발달을 돕기 위해 어떤 방법이 효과적인지에 대해 알고 실천하는 것이 중요하다.1. 신체 발달을 돕는 방법: 놀이를 .. 2025. 4. 12.

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